SparksRethinking innovation. Together

Obywatele w medycynie – co na to naukowcy?

„Medycyna bikini” musi się skończyć – twierdzi coraz więcej lekarzy, badaczy, twórców polityki. „Kobiety to nie mężczyźni z cyckami” – twierdzi Alyson McGregor, współtwórczyni  ośrodka badań nad płcią w medycynie. Tymczasem 80% leków wycofanych z rynku to te, które powodowały efekty uboczne u kobiet. Dlaczego? Ponieważ w fazie testów działanie leków bada się na męskich komórkach i samcach. A próby kliniczne leków prowadzone są prawie wyłącznie na mężczyznach. Kobiecy zawał serca opisywany jest jako „nietypowy” (choć kobiety to połowa populacji) – w efekcie jest trudniej rozpoznawalny i gorzej leczony. Praca McGregor prowadzi do uwzględnienia różnic fizjologicznych w leczeniu kobiet.

Czy można „zhakować” depresję? Środowisko programistów-hakerów to ciekawy świat. Jak wynika z badań, bod względem podatności na depresję i strategii radzenia sobie z nią, nie różni się od średniej. Ale wyobraźcie sobie wizytę hakera  terapeuty. Opowie historię, w której główne role grają osoby nie mające nazwisk („Hej, ten znajomy naprawdę nazywa się KillFace”). Hakerzy mniej chętnie sięgają po pomoc profesjonalistów. Częściej stosują samodzielne rozwiązania terapeutyczne, nazywane „hackami”. Jednak niedawna fala samobójstw w tym środowisku uruchomiła oddolny ruch zmierzający do rozbrojenia depresji. Jej główni orędownicy przekonują: „Musimy o tym mówić. Ludzie, którzy boją się mówić o swojej depresji, umierają.” I hakerzy zaczęli mówić…

„Dr Paradis Sabeti uznała, że tym razem trzeba postąpić inaczej.” – tak opisuje decyzję badaczki magazyn Focus w numerze 241. Sabeti prowadziła badania w samym centrum epidemii Eboli, w szpitalu w Sierra Leone. Jej zespół zbadał próbki zmutowanych wirusów – bezcenne dane dla diagnostyki i leczenia wirusa. Dlatego zamiast zwyczajem naukowców pisać pracę naukową na ten temat – zdecydowała opublikować dane o genomie wirusa w Internecie. Ten ruch spowodował, że w badania mogli się szybko włączyć najlepsi badacze z całego świata. Sabeti uważa, że jeśliby „otworzyć” wszystkie dane na temat Eboli, moglibyśmy ze stuprocentową pewnością przewidywać przebieg choroby i znacząco ułatwić jej leczenie.

Czy coś łączy te historie? Wszystkie one pokazują, że medycyna – zarówno jako nauka i jako praktyka – zmienia się. A zmiana ta dokonuje się nie tylko pod wpływem odkryć nowych antybiotyków dokonywanych w laboratoriach, ta zmiana dokonuje się również dzięki naszej obywatelskiej aktywności. Pacjenci, politycy, rodzice, dziennikarze, aktywiści – każdy, kto zaangażuje się w działanie może dziś wpływać na postęp medycyny.

„Obywatele w medycynie” to działania Kopernika, które mają uchwycić ten szybko zmieniający się obraz i pokazać ekspertom, że siła społeczna jest czymś, co mogą wykorzystać w swoich badaniach i w proponowanych rozwiązaniach.

Będziemy publikować teksty i dzielić się inspiracjami na Facebooku Przemian. Zaprosimy Was do udziału w Odwróconej Kawiarni Naukowej i warsztatach oraz do odwiedzenia wystawy, w czasie której odbywać się będą Science Espressos – mini spotkania z naukowcami.

Wszystko to w ramach projektu europejskiego Sparks, który poza Kopernikiem ogarnie 27 innych miejsc w Europie, poświęconych refleksji o nauce.

Za nami dwie Odwrócone Kawiarnie Naukowe (6.12.2015 i 21.04.2016). Zwiedzający Kopernika spotkali się z ekspertami, by porozmawiać o tym, jak nowe perspektywy rozwoju medycyny powinny uwzględniać interes pacjentów. Co wyróżniało spotkanie? Zamiana ról. Zaproszeni eksperci byli gotowi przyznać, że otworzenie się na zdanie zwykłych ludzi może wzbogacić ich wiedzę. Tym razem więc przyszli do nas z pytaniami, a nie z odpowiedziami.

Oto ich pytania:

  • Jakimi argumentami można przekonywać pacjentów, aby zgadzali się na udostępnianie wyników swoich badań (anonimowo) przez lekarzy w publicznie dostępnych bazach? (LIDIA STĘPIŃSKA-USTASIAK)
  • Jeśli jest znana choroba u nienarodzonego dziecka, a jego leczenie wewnątrzmaciczne wiąże się z dużym ryzykiem niepowodzenia, to jakie postępowanie jest lepsze z etycznego punktu widzenia – leczyć w trakcie ciąży, czy po narodzeniu? (SZYMON KOZŁOWSKI)
  • Czy zdecydowalibyście się jako rodzice na udział swojego dziecka w badaniach klinicznych, których cel nie został jasno określony? Chodzi o sytuację, w której ktoś najpierw zbiera dane, a potem szuka ciekawego w nich pytania. Niektórzy nazywają to czwartym paradygmatem nauki – data-driven discovery. Załóżmy, że badania są nieinwazyjne, ale niekoniecznie prowadzone są w domu. (DR PAWEŁ SZCZĘSNY)
  • Jakie strategie i taktyki uwiarygodniania (credibility tacticts) powinny przyjąć ruchy pacjentów, aby móc być wiarygodnym partnerem dla środowisk medycznych (aspekt naukowy) i być bezpieczne dla pacjentów (aspekt moralny)? (DR ANDRZEJ W. NOWAK)

Najbliższym wydarzeniem w ramach „Obywateli w medycynie” będzie Wystawa Beyond the Lab: The DIY Science Revolution, od 14 lipca 2016 r.

This project has received funding from the European Union’s Horizon 2020 – the Framework Programme for Research and Innovation (2014-2020) under grant agreement No 665825