На нашем сайте угощаем печеньем, потому что хотим, чтобы Вы чувствовали себя у нас уютно и заходили к нам почаще!

Подробнее о нашей политике использования файлов cookies.

More
  • Przejdź do Wyszukiwarki
  • Przejdź do głównej treści
  • Przejdź do stopki
Центр науки «Коперник»
  • pl
  • en
  • ru
  • uk
Искать на страницах "Коперника"Найти
  • О нас
    О нас
    • Новости
    • Контакт
    • О «Копернике
      • Миссия, видение и ценности
      • Команда
      • История
      • Документы
      • Chwalimy się
    • Исследования и развитие
      • Dofinansowanie budowy PPK
      • Jak powstają innowacje edukacyjne w PPK
      • Oferta dla biznesu
      • Przewodnik po nowym budynku
      • Zespół. Kluczowe kontakty
      • Partnerstwa
      • Biblioteka raportów
    • Партнерство и спонсорство
    • Патронаты
    • Проекты и события
    • Открытые тендеры
    • Praca
  • Деловое предложение
    Деловое предложение
    • Zostań naszym partnerem
    • Zaproś nas do siebie
      • Научные шоу
    • Wynajem przestrzeni
      • Конференц-центр
        • Предложение
        • Контакт
      • Аренда Планетария
      • Ваучеры, Клуб «Коперника»
    • Badanie produktu
    • Produkty na zamówienie
      • Продажа экспонатов
      • Модульные мастерские природы
    • Планетарные лицензии
  • Поддержите
  • Клуб «Коперника»
  • Программа
    Программа
    • Выставки
      • Majsternia dla grup szkolnych
      • Robot Kopernik
    • Мероприятия
      • Wieczór dla Nauczycieli
      • Коронавирус в центре внимания
    • Планетарий
      • Jesteśmy Strażnikami
      • Rewolucja Kopernika
  • Посещение
    Посещение
    • Режим работы
    • Цены билетов
    • Как посещать
    • Полезная информация
    • Групповые посещения
    • Без барьеров
    • ЧАВО
  • Образование
  • Festiwal Przemiany 2022
    Festiwal Przemiany 2022
    • Wyhoduj sobie miasto
      • Wykłady
      • Panele eksperckie
      • Debaty
      • Doświadczalnia
      • Kod Miasta
      • Kino Przemian
      • Koncerty
      • Przy wspólnym stole
      • Zespół Przemian
Билеты

Sprawdź szczegółowe godziny otwarcia
Билеты Билеты
  1. Home
  2. О нас
  3. Проекты и события
Все о Центре науки «Коперник»
  • Новости
  • Контакт
  • О «Копернике
  • Исследования и развитие
  • Партнерство и спонсорство
  • Патронаты
  • Проекты и события
  • Открытые тендеры
  • Praca

Проекты и события

Wizualizacja budynku PPK
Pracownia Przewrotu Kopernikańskiego
подробнее
Niebieskie tło a na nim żółte i niebieskie kule.
Образовательные и информационные кампании
подробнее
Logotyp programu SOWA
SOWA
подробнее
Logo programu Bloom
Bloom
подробнее
Logo projektu Rethink
RETHINK
подробнее
Niebieski kafel z nazwą programu
Nauka dla Ciebie
подробнее
Pomarańczowy kafel z nazwą programu
Клуб молодых открывателей
подробнее
Różowy kafel z nazwą programu
Конструктор мечты
подробнее
Niebieski kafel z logotypem programu
ESERO Polska
подробнее
Projekt Cansat
Конкурс CanSat
подробнее

RETHINK

Какова наша научная осведомленность? Есть ли у нас легкий доступ к новым открытиям и исследованиям? Понимаем ли мы их? Проект RETHINK был создан, чтобы посмотреть на текущую научную коммуникацию и найти способы ее улучшить. Таким образом, чтобы знания граждан Европейского Союза могли играть важную роль в формировании будущего научного и технического развития, и ими было легко делиться.

Страница проекта RETHINK

Как этого добиться? Создавая открытую, интегративную, рефлексивную и адаптивную систему коммуникации, а также улучшая взаимодействие между наукой и обществом. Проект RETHINK снимет барьеры и неравенство, стоящие на пути таких связей.

Центр науки «Коперник» входит в международную команду, реализующую проект. Консорциум возглавляет Бристольский университет.

Что мы делаем в Польше?Мы создали Rethinkerspeace - группу из 15 ученых и популяризаторов науки, занимающуюся в основном вопросами, связанными с климатом и искусственным интеллектом. Нас также интересуют социальные науки - отношения, реакции людей на информацию, которая противоречит их модели мира, деятельность в пользу общества. Вместе мы исследуем проблемы польского сообщества #SciComm - Science Communication и тестируем различные подходы и стратегии. Мы сочетаем теорию и практику, привлекаем местные сообщества. Мы хотим обобщить знания и опыт в форме научного руководства по коммуникации для ученых, практиков и политиков. Мы также думаем о создании поддерживающей и обучающей группы популяризаторов и людей, связанных с деятельностью в местных сообществах, образовании и местных органах власти.


This project has received funding from the European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement No. 824573.

Xplore Health

Projekt realizowany był od stycznia 2010 do sierpnia 2012 r., aby zwiększyć społeczną świadomość na temat aktualnego stanu badań naukowych w dziedzinach związanych ze zdrowiem. Informował o etycznym, prawnym i społecznym wymiarze takich badań. Wśród jego celów było wypełnienie luki między badaniami i edukacją, inspirowanie przyszłych badaczy, promowanie znajomości nauki i stymulowanie dialogu.

Xplore Health promował wykorzystywanie w nauczaniu metody IBSE (Inquiry Based Science Education). Wśród uczniów budował postawy aktywne społecznie. Realizowany był w internecie i za pomocą specjalnych zajęć w szkołach, ośrodkach badawczych i muzeach nauki.

W ramach projektu powstał portal internetowy www.xplorehealth.eu z aktywizującymi narzędziami multimedialnymi, np. wirtualnymi eksperymentami, filmami i kartami, które można wykorzystać w debatach o etycznych, społecznych i prawnych aspektach badań, np. z dziedziny biotechnologii.

Funkcję koordynatora Xplore Health pełnił Park Nauki z Barcelony.

DeCiDe

W 2010 r. Centrum otrzymało grant w ramach projektu MikroFund na organizację Play DeCiDe w Klubach Młodych Odkrywców.

Centrum jako jedna z trzynastu europejskich instytucji otrzymało grant w wysokości 2 500 euro na promocję idei gry-debaty PlayDecide. Ma ona na celu przybliżenie uczestnikom zagadnień dotyczących postępu nauki, jej wpływu na życie jednostki i społeczeństwa oraz przedyskutowanie problemów etycznych. Gra ma zachęcić uczestników do włączenia się w proces decydowania o przepisach prawnych, które mają regulować sposoby rozwiązywania tych problemów.

Zgłoszony przez Centrum projekt obejmował przetłumaczenie gry-debaty na język polski, stworzenie odpowiedniej aplikacji na stronie internetowej
oraz zorganizowanie sesji gier wśród KMO (http://www.kmo.org.pl) i lokalnej społeczności.

Jego wyniki są rejestrowane na oficjalnej stronie PlayDecide. Więcej informacji o grze na stronie www.playdecide.eu.

W 2006 i 2007 r. Centrum Nauki Kopernik brało udział w projekcie DeCiDe (Deliverative Citizen’s Debates) - dotyczył przeprowadzenia sesji gier dyskusyjnych traktujących o wpływie współczesnej nauki na życie obywateli. Celem takiej gry jest zwiększanie aktywności obywatelskiej, kształcenie umiejętności aktywnego poszukiwania informacji na tematy naukowe oraz rozwijanie przekonania o potrzebie i możliwości wpływania obywateli na decyzje dotyczące kierunków rozwoju nauki i jej zastosowań.

Tematami kolejnych gier-debat były:

  • komórki macierzyste
  • badania genetyczne ludzkich zarodków ("Dzieci na życzenie")
  • ksenotransplantacje (przeszczepy narządów od zwierząt)
  • nanotechnologia
  • badania mózgu
  • problemy prawne i etyczne związane z AIDS

Rezultatem każdej z gier-dyskusji jest opracowanie przez uczestników rekomendacji dotyczących regulacji danej dziedziny nauki. Sprawozdania z tych spotkań pozwalają na ocenę podobieństw i różnic w widzeniu i rozwiązywaniu etycznych problemów stwarzanych przez rozwój nauk o człowieku w społeczeństwach europejskich.

Centrum Nauki Kopernik wraz z 12 innymi centrami europejskimi zostało zaproszone do przeprowadzenia sześciu debat na wymienione wyżej tematy. Oprócz Polski debaty zorganizowano w Austrii, Belgii, Estonii, Francji, Hiszpanii, Holandii, Niemczech, Słowenii, Wielkiej Brytanii i Włoszech.

Grę mogą przeprowadzić też instytucje i osoby prywatne z innych krajów – materiały do gry są dostępne nieodpłatnie na stronie internetowej projektu: www.playdecide.org.


Projekt DeCiDe był finansowany przez Unię Europejską, a na jego czele stało konsorcjum, w skład którego weszło Europejskie Stowarzyszenie Centrów Nauki ECSITE i centra nauki: @Bristol (Wlk. Brytania), La Cité des Science et de l’Industrie (Francja), Citta della Scienza (Włochy) i Heureka (Finlandia).

Voices

Strona projektu

U podstaw projektu VOICES (The Views, Opinions and Ideas of Citizens in Europe on Science) leży idea Responsible Research and Innovation (RRI) – Odpowiedzialnych Badań i Innowacji. Zakłada ona, że w trakcie planowania procesu badań naukowych i tworzenia innowacji należy uwzględniać aspekty etyczne i potrzeby obywateli.

Projekt Voices

Ważnymi podmiotami, które angażują ludzi w myślenie o tym, jaki wpływ na ich życie ma nauka i badania są m.in. centra i muzea nauki. Dlatego w ramach VOICES to właśnie tego typu ośrodki od stycznia 2013 roku przeprowadzały konsultacje społeczne na temat problemu zarządzania odpadami komunalnymi produkowanymi przez gospodarstwa domowe. W spotkaniach wzięło udział łącznie tysiąc osób z 27 krajów Europy. Wnioski zostaną wykorzystane przez Komisję Europejską w kształtowaniu priorytetów badawczych.
W Polsce za projekt odpowiedzialne były Centrum Nauki Kopernik oraz Centrum Nowoczesności Młyn Wiedzy w Toruniu.

– Projekt VOICES pokazuje, że centra nauki i muzea są doskonałym miejscem spotkań i dyskusji na najważniejsze tematy społeczne – mówi Marzia Mazzonetto, koordynatorka projektu. – Włączenie wyników konsultacji do harmonogramów badań stanowi ze strony Unii Europejskiej zapewnienie, że głos społeczeństwa zostanie wysłuchany – dodaje.

Rezultaty przeprowadzonych konsultacji pokazują, że obywatele UE jako priorytet stawiają potrzebę stworzenia całkowicie biodegradowalnych opakowań, wprowadzenia nowych technologii ułatwiających recycling w gospodarstwach domowych, uzyskiwania energii ze spalania odpadów. Uczestnicy wpadli także na wiele innowacyjnych pomysłów, jak np. „inteligentne kosze recyklingowe” oraz zaproponowali nowe kierunki badań europejskich nt. zarządzania odpadami komunalnymi.

– Komisja Europejska zawsze szuka sposobów na zbliżanie Europy do jej obywateli, aby wyniki projektów badawczych i innowacji jak najlepiej odpowiadały na ich potrzeby – mówi Gilles Laroche z Komisji Europejskiej. – Centra nauki i muzea są wyjątkową przestrzenią dyskusji pomiędzy badaczami i decydentami a społeczeństwem. VOICES, jako projekt pilotażowy, jest pierwszą okazją do włączenia się mieszkańców Europy w definiowanie priorytetów programu Horyzont 2020 – dodaje.

W Warszawie konsultacje w ramach projektu VOICES zostały zorganizowane przez Centrum Nauki Kopernik i odbyły się 16–17 marca 2013 r. Wzięło w nich udział 30 osób. Uczestnicy powiedzieli, jak segregują odpady i określili bariery, które uniemożliwiają im prowadzenie efektywniejszej i bardziej przyjaznej dla środowiska gospodarki śmieciowej. Zaproponowali także własne rozwiązania racjonalizatorskie (np. opracowanie materiałów ekologicznych zmniejszających swoją objętość po wykorzystaniu) i wprowadzenie nagród za segregację, np. w postaci zniżek na ceny energii.

Oficjalna strona projektu VOICES: www.voicesforinnovation.eu 

Wszystkich zainteresowanych tematem, zachęcamy do zapoznania się z raportami:
Raporty z Europy
Raport dla Polski

Projekt Voices

Pracownia Przewrotu Kopernikańskiego

Pracownia Przewrotu Kopernikańskiego (PPK), której siedzibę zbudujemy obok głownego budynku Kopernika, będzie interdyscyplinarnym centrum badawczo-rozwojowym. To ośrodek innowacyjności na Mazowszu i pierwszy w kraju ośrodek B+R, w którym prowadzone będą badania nad  procesami uczenia się (learning sciences) oraz społecznego zaangażowania w naukę. Podstawowym przedmiotem prac B+R będzie rozwój edukacji w zakresie STEAM (Science, Technology, Engineering, Arts, Mathematics), wspierającej kształtowanie kompetencji kluczowych w XXI wieku. Tworzone tu innowacyjne produkty i rozwiązania edukacyjne oraz usługi badawcze  będą komercjalizowane.

zobacz więcej

PLACES

Strona projektu

Projekt PLACES - Platform of Local Authorities and Communicators Engaged in Science - platforma europejskich miast, centrów oraz muzeów nauki i techniki oraz innych organizatorów wydarzeń naukowych, mających doświadczenie na polu komunikacji naukowej. Projekt firmowany jest przez konsorcjum kilku europejskich organizacji działających w dziedzinie komunikacji naukowej, na których czele stoją ECSITE oraz EUSCEA (Europejskie Stowarzyszenie Organizatorów Wydarzeń Naukowych).

Będzie on realizowany w ramach 7. Programu Ramowego Komisji Europejskiej:  Science in Society, Area 5.3.0.3 Encouraging a European dimension at science events targeting the public, SiS-2009-3.0.3.1 Platform of networks grouping science museums, organizers of science events and the cities.

Celem projektu jest stworzenie, zebranie i rozwinięcie najlepszych praktyk dotyczących działań z dziedziny komunikacji naukowej oraz rozpropagowanie ich w innych europejskich miastach. W wyniku przedsięwzięcia powstanie model Europejskiego Miasta Kultury Naukowej – miasta życzliwego nauce.

Projekt jest przewidziany na cztery lata i będzie realizowany za pośrednictwem Partnerstw Miejskich, tworzonych pomiędzy organizacjami działającymi na polu komunikacji naukowej (członkami ECSITE lub EUCSEA) oraz władzami miast.

W projekcie bierze udział około 90 miast i regionów z 34 krajów (z Polski poza Warszawą – Białystok i Wrocław). Powstanie około 50 Partnerstw, ale wiele działań odbędzie się w pozostałych zgłoszonych do projektu miastach i regionach.

Projekt zwieńczy konferencja, na której spotkają się wszyscy partnerzy platformy PLACES. Partnerstwa Miejskie wezmą udział w konkursie na nowe wydarzenia w dziedzinie komunikacji naukowej.

Centrum Nauki Kopernik uczestniczy w PLACES, tworząc lokalną sieć razem z dwoma warszawskimi partnerami: miastem st. Warszawa i Festiwalem Nauki.

KiiCS

KiiCS (Knowledge Incubation in Innovation and Creation for Science) to trzyletni program (styczeń 2012 – styczeń 2015) finansowany przez Komisję Europejską, a realizowany przez Europejską Sieć Centrów i Muzeów Nauki ECSITE.

Projekt obejmuje dziewięć europejskich miast. Realizują go centra nauki, wyższe uczelnie, organizacje pozarządowe, stowarzyszenia i galerie sztuki. Każda z tych instytucji samodzielnie wybiera obszar interesujących ją zagadnień. W ramach niego prowadzone są działania, podczas których naukowcy, przedsiębiorcy i artyści wspólnie szukają kreatywnych i innowacyjnych rozwiązań. Takie spotkania owocują powstaniem nowatorskich pomysłów i nowych sposobów komunikacji naukowej. Zajęcia skierowane do młodzieży budują wśród niej zainteresowanie nauką. Celem tych działań jest zebranie wniosków na temat skutecznej inkubacji innowacyjnych rozwiązań i stworzenie rekomendacji dla instytucji.

Jak zrobić innowację - dobre praktyki (pdf)

KiiCS pokaże, jak bardzo kluczowe dla innowacji w Europie są centra nauki i kreatywności. Jako instytucje otwarte, dostępne i angażujące społeczeństwo, stanowią one najlepsze pole do rozwoju nowych pomysłów, które będą kształtować Europę jutra. W jakim innym miejscu naukowcy, artyści, przedsiębiorcy oraz społeczeństwo – a w szczególności ludzie młodzi – mogą współpracować tak łatwo?” (C. Franche, dyrektor wykonawczy w ECSITE, lider projektu KiiCS).


KiiCS w kopernikowym wydaniu to Uzdrowisko Warszawa – podczas serii warsztatów dla dorosłych i dla młodzieży w wyniku twórczej współpracy powstały pomysły rozwiązań usprawniających życie w mieście.

Uzdrowisko Warszawa to program zrealizowany przez Centrum Nauki Kopernik w 2013 i 2014 r. Był on częścią europejskiego projektu KiiCS.

W Uzdrowisku zrealizowaliśmy przede wszystkim serię warsztatów „inkubacyjnych” w trzech cyklach: dla dorosłych (w 2013 r. były to: warsztat idei i warsztat projektowania produktu, a w 2014: warsztat projektowania usług)) i dla młodzieży w wieku 16-17 lat (tzw. Miastonauci czterokrotnie). Dodatkowym formatem był hackathon, czyli maraton programowania w grudniu 2013 r.

Wspólne dla wszystkich warsztatów były: wcześniejsza rekrutacja uczestników, formowanie się interdyscyplinarnych grup na miejscu oraz zadanie – stworzyć i dopracować pod względem merytorycznym i marketingowym projekt dla zdrowego miasta (rozwiązanie, usługę, produkt).

By pobudzić pomysłowość uczestników, wykorzystywaliśmy różne formaty wspierające kreatywność i współpracę. Zaprosiliśmy ekspertów merytorycznych oraz coachów, którzy wspierali proces grupowy. Korzystaliśmy z nowatorskich metod pracy projektowej (m.in. design thinking) i technologii (np. druk 3D).

Najważniejszą korzyścią dla uczestników programu była nauka skutecznej współpracy w interdyscyplinarnych grupach oraz docenienie wartości porażek.

Chociaż plan działań nie zakładał realizacji powstałych na warsztatach pomysłów, część z nich jest na drodze wdrożenia. Determinacja członków grupy projektowej z pierwszych warsztatów doprowadziła do powstania inicjatywy Kontener.to www.kontener.to – mobilnego kontenera jako przestrzeni do samodzielnego majsterkowania.

Dwa projekty zostały nominowane do międzynarodowej nagrody KiiCS: Cicho2 (pierwotnie jako Zdrój) oraz guMOVE.

Relacje z warsztatów i ich rezultaty można wciąż znaleźć na blogu uzdrowiskoblog.kopernik.org.pl


KiiCS (Knowledge Incubation in Innovation and Creation for Science).
Program jest finansowany przez Komisję Europejską, a realizowany przez Europejskie Stowarzyszenie Centrów i Muzeów Nauki ECSITE. Uczestniczy w nim dziewięć instytucji o bardzo różnym profilu działania: centra nauki, wyższe uczelnie, organizacje pozarządowe, stowarzyszenia i galerie sztuki. Wszystkie eksperymentują z różnorodnymi formatami współpracy pomiędzy ludźmi sztuki, nauki i biznesu. Celem tych działań jest zebranie wniosków na temat skutecznej inkubacji innowacyjnych rozwiązań i stworzenie rekomendacji dla instytucji.

  • www.kiics.eu/en/
  • www.facebook.com/KiiCS
  • twitter.com/#!/KiiCS_

SYNENERGENE

Strona projektu

SYNENERGENE – Responsible Research and Innovation (RRI) in Synthetic Biology, czyli Odpowiedzialne Badania i Innowacje w Biologii Syntetycznej to czteroletni projekt, który ma na celu inicjowanie dyskusji na temat biologii syntetycznej, a także popularyzowanie wiedzy o tej dziedzinie nauki. Centrum Nauki Kopernik aktywnie włącza się w SYNENERGENE i tak powstał projekt „Command and Control”, do udziału w którym zapraszamy od 1 do 4 września 2016 roku, podczas Festiwalu Przemiany.

Biologia syntetyczna to nowa, szybko rozwijająca się dyscyplina naukowa. Jej ideą jest projektowanie i tworzenie sztucznych systemów biologicznych, wzorowanych na naturalnych. Przy wykorzystaniu np. inżynierii genetycznej nadaje się też istniejącym organizmom nowe funkcje. W ten sposób powstają nowe leki, tworzywa, materiały i biopaliwa. Mimo wielkiego potencjału, produkty biologii syntetycznej nie są powszechnie dostępne. Niewielka jest także świadomość społeczna tej dziedziny.

W ramach projektu „Command and Control”, w przestrzeni Centrum Konferencyjnego Kopernik, zostały zaplanowane 2 warsztaty. Jeden z nich dotyczy zjawiska bioluminescencji, a konkretnie białka GFP (ang. green fluorescent protein). Powstał we współpracy z artystkami i dizajnerkami: Panią Jurek i Małgorzatą Gurowską, które zaprojektowały specjalne lampy świecące dzięki białku GFP. Białko będzie można samodzielnie wyizolować na warsztacie.  Obie artystki stworzyły także instalację nawiązującą do ludzkiego mikrobiomu, którą można będzie zobaczyć w przestrzeni wystaw Kopernika. Drugi warsztat  w praktyczny sposób pokazuje, czym jest biologia syntetyczna i jak możemy korzystać z jej dobrodziejstw.

Książka "Geny i maszyny" (pdf)

Zdjęcie modelu chemicznego

Swoje podwoje otwiera przed uczestnikami Festiwalu także laboratorium biologiczne Kopernika. Będzie tu można wziąć udział w zajęciach, ukazujących różne oblicza biologii syntetycznej.

Uczestnicy będą mogli samodzielnie wyizolować DNA i przekonać się jak można nim manipulować. Pokażemy również nieśmiertelne komórki HeLa, dzięki którym opracowano sposób hodowli innych komórek oraz wynaleziono szczepionkę na wirus Polio. Przekonamy się, dlaczego bakterie uodparniają się na antybiotyki i  poznamy alternatywne możliwości terapii, np. terapię fagową.

W Laboratorium Biologicznym będzie można także otrzymać książkę o biologii syntetycznej, napisaną przez członków iGEM Team Warsaw.

Projekt SYNENERGENE jest finansowany przez Komisję Europejską w ramach 7. Programu Ramowego – Science in Society. Poza Centrum Nauki Kopernik bierze w nim udział 30 ośrodków pod kierunkiem Karlsruher Institut für Technologie.

Sparks

Rethinking innovation. Together

Obywatele w medycynie – co na to naukowcy?

„Medycyna bikini” musi się skończyć – twierdzi coraz więcej lekarzy, badaczy, twórców polityki. „Kobiety to nie mężczyźni z cyckami” – twierdzi Alyson McGregor, współtwórczyni  ośrodka badań nad płcią w medycynie. Tymczasem 80% leków wycofanych z rynku to te, które powodowały efekty uboczne u kobiet. Dlaczego? Ponieważ w fazie testów działanie leków bada się na męskich komórkach i samcach. A próby kliniczne leków prowadzone są prawie wyłącznie na mężczyznach. Kobiecy zawał serca opisywany jest jako „nietypowy” (choć kobiety to połowa populacji) – w efekcie jest trudniej rozpoznawalny i gorzej leczony. Praca McGregor prowadzi do uwzględnienia różnic fizjologicznych w leczeniu kobiet.

Czy można „zhakować” depresję? Środowisko programistów-hakerów to ciekawy świat. Jak wynika z badań, bod względem podatności na depresję i strategii radzenia sobie z nią, nie różni się od średniej. Ale wyobraźcie sobie wizytę hakera  terapeuty. Opowie historię, w której główne role grają osoby nie mające nazwisk („Hej, ten znajomy naprawdę nazywa się KillFace”). Hakerzy mniej chętnie sięgają po pomoc profesjonalistów. Częściej stosują samodzielne rozwiązania terapeutyczne, nazywane „hackami”. Jednak niedawna fala samobójstw w tym środowisku uruchomiła oddolny ruch zmierzający do rozbrojenia depresji. Jej główni orędownicy przekonują: „Musimy o tym mówić. Ludzie, którzy boją się mówić o swojej depresji, umierają.” I hakerzy zaczęli mówić…

„Dr Paradis Sabeti uznała, że tym razem trzeba postąpić inaczej.” – tak opisuje decyzję badaczki magazyn Focus w numerze 241. Sabeti prowadziła badania w samym centrum epidemii Eboli, w szpitalu w Sierra Leone. Jej zespół zbadał próbki zmutowanych wirusów – bezcenne dane dla diagnostyki i leczenia wirusa. Dlatego zamiast zwyczajem naukowców pisać pracę naukową na ten temat – zdecydowała opublikować dane o genomie wirusa w Internecie. Ten ruch spowodował, że w badania mogli się szybko włączyć najlepsi badacze z całego świata. Sabeti uważa, że jeśliby „otworzyć” wszystkie dane na temat Eboli, moglibyśmy ze stuprocentową pewnością przewidywać przebieg choroby i znacząco ułatwić jej leczenie.

Czy coś łączy te historie? Wszystkie one pokazują, że medycyna – zarówno jako nauka i jako praktyka – zmienia się. A zmiana ta dokonuje się nie tylko pod wpływem odkryć nowych antybiotyków dokonywanych w laboratoriach, ta zmiana dokonuje się również dzięki naszej obywatelskiej aktywności. Pacjenci, politycy, rodzice, dziennikarze, aktywiści – każdy, kto zaangażuje się w działanie może dziś wpływać na postęp medycyny.

„Obywatele w medycynie” to działania Kopernika, które mają uchwycić ten szybko zmieniający się obraz i pokazać ekspertom, że siła społeczna jest czymś, co mogą wykorzystać w swoich badaniach i w proponowanych rozwiązaniach.

Zobacz stronę projektu


    This project has received funding from the European Union’s Horizon 2020 – the Framework Programme for Research and Innovation (2014-2020) under grant agreement No 665825

    Zaprosimy Was do udziału w Odwróconej Kawiarni Naukowej i warsztatach oraz do odwiedzenia wystawy, w czasie której odbywać się będą Science Espressos – mini spotkania z naukowcami.

    Wszystko to w ramach projektu europejskiego Sparks, który poza Kopernikiem ogarnie 27 innych miejsc w Europie, poświęconych refleksji o nauce.

    Zwiedzający Kopernika spotkali się z ekspertami, by porozmawiać o tym, jak nowe perspektywy rozwoju medycyny powinny uwzględniać interes pacjentów. Co wyróżniało spotkanie? Zamiana ról. Zaproszeni eksperci byli gotowi przyznać, że otworzenie się na zdanie zwykłych ludzi może wzbogacić ich wiedzę. Tym razem więc przyszli do nas z pytaniami, a nie z odpowiedziami.

    Oto ich pytania:

    • Jakimi argumentami można przekonywać pacjentów, aby zgadzali się na udostępnianie wyników swoich badań (anonimowo) przez lekarzy w publicznie dostępnych bazach? (LIDIA STĘPIŃSKA-USTASIAK)
    • Jeśli jest znana choroba u nienarodzonego dziecka, a jego leczenie wewnątrzmaciczne wiąże się z dużym ryzykiem niepowodzenia, to jakie postępowanie jest lepsze z etycznego punktu widzenia – leczyć w trakcie ciąży, czy po narodzeniu? (SZYMON KOZŁOWSKI)
    • Czy zdecydowalibyście się jako rodzice na udział swojego dziecka w badaniach klinicznych, których cel nie został jasno określony? Chodzi o sytuację, w której ktoś najpierw zbiera dane, a potem szuka ciekawego w nich pytania. Niektórzy nazywają to czwartym paradygmatem nauki – data-driven discovery. Załóżmy, że badania są nieinwazyjne, ale niekoniecznie prowadzone są w domu. (DR PAWEŁ SZCZĘSNY)
    • Jakie strategie i taktyki uwiarygodniania (credibility tacticts) powinny przyjąć ruchy pacjentów, aby móc być wiarygodnym partnerem dla środowisk medycznych (aspekt naukowy) i być bezpieczne dla pacjentów (aspekt moralny)? (DR ANDRZEJ W. NOWAK)

    Inżynierowie, projektanci, „makerzy” i chirurdzy będą wspólnie pracować nad metodą ratowania dzieci dotkniętych w życiu płodowym przepukliną przeponową. Hakaton jest organizowany przez Centrum Nauki Kopernik i Warszawski Uniwersytet Medyczny.

    Zespół prof. dr. hab. n. med. Mirosława Wielgosia i dr. Przemysława Kosińskiego z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego postawił przed uczestnikami hakatonu Obywatele w medycynie trudne wyzwanie. Lekarze pracują nad metodą ratowania dzieci dotkniętych w życiu płodowym przepukliną przeponową. Stosują tzw. procedurę FETO: chirurgicznie umieszczają balonik wypełniony solą fizjologiczną w tchawicy dziecka, gdy jest jeszcze w łonie matki. Krótko przed porodem balonik musi zostać usunięty – ale potrafią to zrobić tylko przeszkoleni ginekolodzy w dużych uniwersyteckich ośrodkach. I tu zaczyna się problem: jak usunąć sprawnie balonik w warunkach niespecjalistycznych szpitali lub jak przeprojektować to rozwiązanie, by można je było częściej stosować.

    W hakatonie weźmie udział kilkadziesiąt osób ze środowisk technicznych i nie tylko. Będą to reprezentanci i reprezentantki środowisk inżynierskich, lekarskich, świata designu, wynalazcy, naukowcy oraz studenci. W małych zespołach będą projektować rozwiązania problemów związanych z operacją balonikowania tchawicy. Mamy nadzieję, że jedno z nich znajdzie zastosowanie. Samo rozwiązanie będzie udostępnione na licencji Creative Commons i być może wykorzystywane nie tylko przez zespół lekarzy z WUM, ale i w innych ośrodkach w Polsce i na świecie. Zespół, który stworzy najlepszy pomysł zostanie zaproszony do stworzenia i wdrożenia gotowego urządzenia, a członkowie zespołu będą uznani za oficjalnych współautorów rozwiązania, które pomaga ratować życie dzieci.

    Hakaton jest częścią projektu Obywatele w medycynie realizowanego przez Centrum Nauki Kopernik w ramach europejskiego projektu Sparks, łączącego obywateli i naukowców oraz lekarzy i budującego świadomość, dotyczącą prowadzenia odpowiedzialnych badań (RRI – responsible research and innovation). Sparks odbywa się w 27 krajach w Europie i jest finansowany z programu Horyzont 2020. W Polsce odbyły się już: wystawa, spotkania z ekspertami tzw. science espresso, warsztaty scenariuszowe, odwrócona kawiarnia naukowa. Podczas wszystkich wydarzeń spotykali się pacjenci, lekarze i naukowcy; wszystkie były poświęcone budowaniu dialogu i zaufania miedzy środowiskami.

    Hackaton na facebooku

    Wyzwaniem hakatonu jest stworzenie nowego czepka do dziecięcego EEG. To się nie zmieniło. Ale cały kontekst hakatonu, a wraz z nim tytuł, zmieniły się nieco. Znaczy: zhakowaliśmy nasz hakaton :)

    Oto jak doprecyzowaliśmy wyzwanie hakatonu:

    Bezpośrednim wyzwaniem jest lepszy czepek do dziecięcego EEG. Projekt ma spełniać wymogi badaczy oraz zapewniać komfort badanym dzieciom. Oznacza to, że ma być: tani, mobilny, lekki, łatwy w obsłudze, szybki do założenia, aseptyczny (jednorazowy?), z przyjaznego skórze głowy materiału.
    Pośrednim celem hakatonu jest: „wypuścić zająca dla peletonu badaczy”, czyli poprzez dostarczenie lepszego narzędzia do badań nietypowego rozwoju mózgu, wpłynąć na tempo prac badawczych w tym obszarze.
    Na przykład, taki czepek pozwoliłby prowadzić badania w domu, co dałoby szansę patrzeć na trajektorię rozwoju mózgu. Częste badanie nawet w nie idealnych warunkach daje wartościowsze dane, niż jednorazowe badanie w laboratorium.

    Dlaczego taka zmiana?

    Nasz hakaton jest projektem wciąż udoskonalanym. Od momentu otworzenia wydarzenia na FB cały czas trwają intensywne prace na zapleczu: Paweł Szczęsny (pomysłodawca) i Mateusz Pawełczuk (koordynator CNK) spotykają się z wieloma ekspertami w dziedzinie badań rozwoju mózgu dzieci i niemowląt oraz dyskutują mailowo i na Facebooku z osobami, które odezwały się do nas w tym czasie: rodziców, dorosłych z zaburzeniami ASD, przedstawicieli instytucji promujących wiedzę o autyzmie, terapeutów. W wyniku tego otwartego dialogu, uznaliśmy, że należy przesunąć środek ciężkości w komunikacji o kontekście głównego wyzwania hakatonu.
    Okazało się, że na nowy lepszy czepek czekają badacze nie tylko zajmujący się ASD, ale też ci wszyscy badający nietypowy rozwój mózgu. Jeśli uda nam się stworzyć lepsze narzędzie – jest szansa, że badania w tych obszarach znacząco przyspieszą.

    Zaplecze hakatonu: hakowanie komunikacji

    Dlaczego pokazujemy kulisy naszej pracy? Uważamy, że jest to wartość sama w sobie: im lepiej zaprojektujemy wyzwanie, im więcej pracy wykonamy przed dniem hakatonu, tym lepsze efekty może przynieść praca ekip, które się na nim pojawią.
    Zespoły pracujące na hakatonach znają dobrze dynamikę tych procesów: iteracyjnie, w trybie szybkich testów m.in. poprzez prototypowanie, sprawdzane są jakości projektu, po czym szybko wdrażane są korekty. Ostateczny efekt powstaje szybko i jest efektem przejścia przez kilka takich cyklicznych faz. Nasz hakaton też żyje takim życiem – na zapleczu tego planowanego wydarzenia stale odbywają się spotkania z ekspertami, konfrontowanie wiedzy organizatorów z wiedzą innych środowisk i ze spojrzeniem praktyków. Słowem: burzliwie jest.
    W efekcie „Hakaton: autyzm –przeprojektujmy to" sam został nieco przeprojektowany po to, by jego wyzwanie jak najlepiej korespondowało z aktualnymi potrzebami badaczy.

    Inicjatorem hakatonu jest dr Paweł Szczęsny, biolog z Instytutu Biochemii PAN i prezes Fundacji Nauki Otwartej.

    Organizatorami są: Centrum Nauki Kopernik i Fundacja Nauki Otwartej. 
    Hakaton odbywa się w ramach projektu Sparks. 

    We współpracę włączył się też BabyLAB Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego: dr hab. Przemysław Tomalski będzie jednym z jurorów podczas hakatonu.

    Drugim jurorem będzie Joel Murphy, współtwórca i prezes platformy OpenBCI (Open Brain Computer Interface).

    Nauką zajmują się naukowcy. Ale czy tylko? Ta wystawa opowiada siedem niezwykłych historii ludzi, którzy pokazują, że nauka może wyjść z laboratoriów.

    To ludzie, którzy budują własne urządzenia medyczne by radzić sobie z cukrzycą, grupy społeczników monitorujące zanieczyszczenie powietrza, twórcy portali udostępniających wynalazki samych pacjentów i pacjenci, którzy stali się ekspertami od własnych chorób. Rosnąca liczba „naukowców zrób to sam” (DIY scientists) na całym świecie eksperymentuje, wymyśla i wdraża różne rozwiązania.

    Wyposażeni w niedrogie czujniki, aplikacje na smartfony i powszechny dostęp do internetu gdzie mogą łatwo dzielić się informacjami, pionierzy nauki w wydaniu DIY rzucają wyzwanie naszym wyobrażeniom o tym, kim są naukowcy i jak będzie wyglądać nauka w przyszłości.

    Włączycie się w ten trend?

    Wystawa i działania jej towarzyszące odbywają się w ramach projektu europejskiego Sparks, który poza Kopernikiem ogarnie 27 innych miejsc w Europie, poświęconych refleksji o nauce.


    This project has received funding from the European Union’s Horizon 2020 – the Framework Programme for Research and Innovation (2014-2020) under grant agreement No 665825

    Tim Omer, cukrzyk, konsultant IT, aktualnie zajmuje się projektem dla ludzi chorujących na cukrzycę typu 1, poprzez hakowanie i ulepszanie urządzeń medycznych. Historia Tima i jego wynalazku jest pokazywana na wystawie „Obywatele w medycynie” w Centrum Nauki Kopernik od 14 lipca do 11 września 2016.

    Ania Charko, CNK: Czy to, co zrobiłeś, to twój własny pomysł?

    Tim Omer: Mój pomysł to aplikacja na telefon, która gromadzi informacje o mnie jako o diabetyku, np. o moim poziomie cukru we krwi. Używam jej też do zbierania innych informacji na temat mojego obecnego stanu zdrowia.

    To jest znane pod nazwą układu otwartego (ang. open loop system). Moja aplikacja przetwarza informacje, a następnie określa, jakie zmiany w dawkowaniu leków są dla mnie zalecane.

    Stworzyłem ją w oparciu o wiele różnych projektów wdrożonych przez społeczność diabetyków, która zrzesza ludzi cierpiących na cukrzycę typu 1. Oni stworzyli bardzo dużo projektów, do których dostęp jest otwarty i darmowy. Wybrałem kilka z nich i na tej podstawie zbudowałem swoje rozwiązanie. Moja aplikacja jest dostępna za darmo dla każdego, kto potrzebuje zmiennych dawek insuliny.

    Widziałam to urządzenie – jest bardzo małe, mieści się w pudełku po tic-takach. Skąd potrzeba na stworzenie czegoś takiego? Czy zaczerpnąłeś pomysł z czegoś, co już istniało?

    Są dwa kluczowe elementy systemu, który stworzyłem: pudełko tic-tac, o którym wspominałaś, znane pod nazwą xDrip. Nie wymyśliłem go ja, lecz przedstawiciele społeczności pacjentów cierpiących na cukrzycę typu 1.

    Ono generalnie zbiera informacje z systemu ciągłego monitorowania stężenia glukozy (ang. continued glucose monitoring, CGM). Działa to tak: w tej chwili mam na ręku czujnik, który jest produktem komercyjnym dostępnym na rynku.

    Zazwyczaj sygnał zbierany przez taki czujnik jest wysyłany do masowo produkowanych urządzeń – możliwych do kupienia na rynku, jednak dostęp do nich jest ograniczony i w pewien sposób zamknięty. Dlatego nasza społeczność stworzyła dodatkowe urządzenie, które przesyła ten sygnał na wybrany telefon komórkowy.

    A kiedy masz już te informacje na swoim telefonie komórkowym, możesz porozumieć się z naszą społecznością i oni poradzą ci, jak możesz je wykorzystać. Mamy na przykład rodziców, którzy mogą zdalnie monitorować poziom cukru we krwi swoich dzieci. Inne osoby mogą kontrolować poziom cukru we krwi, wykorzystując swoje inteligentne zegarki. Jest to bardzo wygodne, bo wszystkie potrzebne informacje mam na nadgarstku, a nie na urządzeniu, schowanym w torbie czy plecaku.

    Budujesz też sztuczną trzustkę, aż trudno w to uwierzyć.

    To kolejny projekt, który stworzyła ta społeczność. Jest to algorytm zwany Open APS, który jest właściwie zbiorem różnych aplikacji działających w jednym systemie. System zbiera informacje, przy czym działa według określonego wzoru matematycznego, a potem automatycznie przesyła komendy do pompy insulinowej. Ta pompa to urządzenie, które jest wypełnione moim lekarstwem i które noszę ze sobą na stałe, przyczepione do ciała.

    Zazwyczaj z tymi urządzeniami jest tak, że pacjent ma swój CGM, który musi kontrolować oraz pompę insulinową, którą też musi obserwować. Te urządzenia nie są kompatybilne – są oddzielnymi urządzeniami. Dlatego powodzenie ich działania opiera się na tym, że pacjent dokładnie zrozumie i przeanalizuje ich wskazania.

    To jest największy problem związany z urządzeniami medycznymi: mamy dostęp do informacji w czasie rzeczywistym, mamy dobrej jakości urządzenia, tylko nikt nie ma czasu sprawdzać co 5 minut, czy nie powinien właśnie zmienić dawki leku.

    Dlatego zespół Open APS stworzył algorytm, który robi to za pacjenta. Polega to na usunięciu czynnika ludzkiego z tego równania, a dopuszczenie do głosu maszyny, która działa dużo bardziej logicznie i moim zdaniem mądrzej podejmuje decyzje, dotyczące zmian w dawkowaniu leków dla danego cukrzyka. Zespół wykorzystał do swojego projektu platformę Ruby on Rails.

    Kiedy dołączyłem do zespołu projektowego, chciałem połączyć xDrip z systemem Open APS, dodałem też elementy, na których mi zależało i stworzyłem aplikację na telefony komórkowe. Uwzględnia ona również elementy unikalne dla mnie i innych pacjentów, które wcześniej nie były brane pod uwagę.

    Prawdę mówiąc, gdybyś rok temu rzuciła pomysł: „Stwórzmy otwarty system sztucznej trzustki!”, zostałabyś wyśmiana. Ten pomysł wydawał się zbyt skomplikowany do zrealizowania. Jednak nasza społeczność podejmuje różne wyzwania, aby po kolei rozwiązywać problemy i wprowadzać usprawnienia. Wykorzystuje do tego systemy typu „open source”, dlatego potem kolejne osoby nie muszą już zaczynać od zera, tylko mogą wykorzystać dane zebrane wcześniej i po prostu tworzyć ulepszenia.

    Tak było też w moim przypadku: posłużyłem się kodem stworzonym już wcześniej przez naszą społeczność, dodałem swój własny i stworzyłem aplikację na telefon. Bardzo zależało mi na tym, żeby wymyślić rozwiązanie działające właśnie na telefonach.

    Dlaczego tak Ci na tym zależało?

    W jednej kieszeni noszę portfel, w drugiej mam swoje pudełko tic-tac. Zobacz, jakie to jest małe, że no właśnie – teraz nie mogę go znaleźć. To jest urządzenie xDrip, które zbudowała społeczność. Ostatnia rzecz, na którą mam ochotę, to chodzić z całym osprzętem na plecach, z dołączoną do niego wielką baterią.

    Dlatego dla mnie największą swobodą było to, że wykorzystałem technologię, którą już i tak przy sobie nosiłem i na jej podstawie zbudowałem rozwiązanie, które pomaga mi w kontrolowaniu choroby. Najbardziej fascynujące jest to, że nie użyłem tu żadnych nowych technologii, nie odkryłem niczego przełomowego, nie dokonałem rewolucji. Po prostu wykorzystałem coś, co już i tak muszę nosić w kieszeni i usprawniłem tak, że jest dla mnie przydatniejsze.

    Teraz mój telefon zajmuje się tym, czym wcześniej musiałem zajmować się ja – monitorowaniem mojego poziomu cukru i dostosowywaniem do tego mojej pompy insulinowej. Telefon wszystko za mnie kalkuluje, a ja na swoim inteligentnym zegarku widzę, jak powinienem skorygować dawki. Nie muszę więc non-stop myśleć o swojej chorobie.

    Opowiedz o waszej społeczności. Jacy ludzie ją tworzą? Czy są to hakerzy, technicy, inżynierowie, czyli specjaliści IT tacy, jak ty? Czy może zwykli ludzie, zwykli pacjenci?

    Jedynym wspólnym mianownikiem wszystkich członków tej społeczności jest fakt, że albo oni są chorzy na cukrzycę albo ktoś z ich bliskich. To naprawdę jedyne kryterium przynależności do tej grupy. Wiele osób to po prostu rodzice. Niektórzy w ogóle nie znają się na technologii, niektórzy tylko trochę, a jeszcze inni są specami. Nie ma żadnej przeszkody w tym, żeby do nas dołączyli.

    Jaki jest ich wkład w tworzenie nowych rozwiązań?

    Pamiętajmy, że ta społeczność jest naprawdę liczna. Członkowie mniej „techniczni” tworzą grupy na FB, w których toczą się dyskusje, omawiane są kolejne projekty. Na Facebooku bardzo często ci bardziej zorientowani technicznie zapewniają pomoc i wsparcie, tym którzy gorzej sobie radzą z różnymi skomplikowanymi kwestiami.

    Mamy też w swoim harmonogramie naprawdę mnóstwo projektów technicznych, np. Nightscout. To jeden z oryginalnych projektów, który narodził się właśnie w trakcie dyskusji i został stworzony wyłącznie przez rodziców, którzy chcieli móc zdalnie monitorować chorobę u swoich dzieci. Tutaj przeszkodą była nieznajomość techniki, więc społeczność pomogła im rozwiązać problemy techniczne tego projektu wykorzystując media społecznościowe.

    Z drugiej strony są członkowie społeczności działający na hostingowym serwisie internetowym GitHub, prowadzą tam też swoje chatroomy. GitHub to serwis, na którym na zasadach open source umieszczamy kody źródłowe naszych projektów.

    Mówimy o bardzo wysokim poziomie zaawansowania technicznego, który pozwala tworzyć kody programów, algorytmy, ich mechanizmy działania. To też miejsce, w którym developerzy zastanawiają się, jak wdrożyć dane rozwiązania albo tworzą własne projekty z wykorzystaniem dostępnych kodów.

    Jestem doradcą IT, ale specjalizuję się w kontrolowaniu i zarządzaniu, a nie programowaniu. Najważniejsze było dla mnie to, że mam cukrzycę i muszę ją kontrolować. Chciałem jak najlepiej wykorzystywać dostępne do tego narzędzia, dlatego nauczyłem się programować. Wcześniej nigdy nie robiłem aplikacji na Androida, ale po trzech miesiącach nauki udało mi się stworzyć sztuczną trzustkę.

    Nie chodziło o to, jakie umiejętności już posiadałem, tylko o to, czego chciałem się jeszcze nauczyć i ile czasu w to zainwestować. Wszystkie niezbędne informacje były dostępne, a ja miałem entuzjazm, żeby usiąść i nauczyć się czegoś nowego.

    Czy nie masz wrażenia, że jesteś królikiem doświadczalnym współczesnej medycyny? Czasem myślę, że to, co testujecie – hakerzy, pacjenci – na swoich organizmach jest naprawdę ryzykowne. Nikt nie zgodziłby się na wdrożenie tego w zwyczajnym procesie badań medycznych.

    To pytanie pada bardzo często i zresztą słusznie. Tylko, że gdy masz cukrzycę typu 1, cały czas jesteś narażony na ryzyko. Każdy dzień to dla ciebie wielka niewiadoma i zgadywanie, czy robisz pewne rzeczy w odpowiedni sposób. Będąc diabetykiem bardzo szybko uświadamiasz sobie, że nie ma jednej odpowiedzi na pytanie, jak radzić sobie ze swoją cukrzycą. Musisz po prostu bardzo uważać i postępować w najlepszy sposób, w jaki potrafisz.

    Każdy zastrzyk z insuliny to w pewnym sensie niebezpieczeństwo. Jeśli dawka będzie za mała lub za duża, konsekwencje mogą być bardzo poważne. Nie wstydzę się przyznać, że sam dwa razy trafiłem do szpitala, ponieważ byłem zbyt rozluźniony alkoholem, żeby kontrolować swój poziom cukru w organizmie. Ryzyko jest wpisane w tę chorobę.

    O, widzisz, właśnie w tym momencie dostałem powiadomienie od systemu, że muszę podnieść sobie poziom cukru.

    Ok, to robimy przerwę.

    Ale nie musimy przerywać.

    Nie, nie. Zróbmy przerwę.

    Ale to już, po wszystkim.

    Naprawdę?

    Tak, na tym właśnie polega poprawienie dawki.

    Kontrolowanie cukrzycy i zarządzanie dawkami insuliny to ryzykowna sprawa. Jeśli mówimy o tym, jakie rozwiązania należałoby zapewnić, okazuje się, że to pacjent jest często najsłabszym ogniwem całego systemu.

    Jeśli chcę kontrolować swoją chorobę, do głosu dochodzą też emocje. Przed chwilą moja aplikacja powiedziała mi, że muszę podnieść sobie poziom insuliny, ponieważ mam nadzwyczaj wysoki poziom cukru.

    Tymczasem jeśli osobiście miałbym zarządzać tym systemem, to gdybym zauważył wysoki poziom cukru, chciałbym go obniżyć. W związku z tym zaaplikowałbym sobie leki, żeby stało się to od razu. Prawda jest taka, że to nie działa w trymiga – insulina może zacząć działać po 15 minutach, ale też po 3 godzinach. A człowiek, kiedy patrzy na swój poziom cukru, nie analizuje przecież tego, co robił przez ostatnie 3 godziny i ile już insuliny ma w organizmie. Człowiek po prostu reaguje. A reakcją jest próba szybkiego rozwiązania problemu, bo większość ludzi jest niecierpliwa.

    System sztucznej trzustki nie rządzi się emocjami. Dla niego wszystko jest czarno-białe i dlatego podejmuje logiczne decyzje: analizuje to, co się działo, potem proponuje dostosowanie dawki i robi to lepiej, niż rozemocjonowany człowiek.

    Może zdarzyć się, że mój poziom cukru będzie w miarę wysoki, ale system powie, że potrzebuję mniej insuliny. Sam pewnie spodziewałbym się dokładnie czegoś odwrotnego. Ale ten system „widzi”, że mam w organizmie zbyt wysoki poziom insuliny i że potencjalnie w ciągu pół godziny odczuję to i to mnie „wyłączy”.

    Trzeba pamiętać, że pacjent chory na cukrzycę i starający się nad nią zapanować, może zafundować sobie rollercoaster: jeśli zobaczy u siebie wysoki poziom cukru i zaaplikuje za dużo insuliny, może się to skończyć np. utratą przytomności z powodu przedawkowania albo odwrotnie, gdy będzie próbował podnieść niski poziom cukru, przyjmując za dużą dawkę glukozy. 

    Jednym słowem jest to system zaprojektowany przez zespół Open APS tak, by jak najbardziej zminimalizować ryzyko. Ośmieliłbym się wysunąć tezę, że w kontrolowaniu mojej cukrzycy system, który noszę w kieszeni, jest dla mnie gwarancją większego bezpieczeństwa niż ja sam.

    Oczywiście to nie oznacza, że ryzyko da się całkowicie wyeliminować. Jestem osobą dobrze wykształconą, wiem dużo o swojej chorobie i rozmawiałem z innymi cukrzykami, dlatego wiem co robić. Używam tego rozwiązania świadomie. Natomiast jeśli zaoferuje się taki system pacjentowi, który nie wie zbyt dużo o swojej cukrzycy, mogą zacząć się kłopoty.

    System ma wiele korzyści, ale jeśli będzie używany w nieodpowiedni sposób lub przez kogoś, kto go nie rozumie, może okazać się niebezpieczny.

    A w jaki sposób bycie aktywnym pacjentem wpływa na twoje emocje?

    Na pewno daje mi dużo spokoju. Przez 22 lata byłem praktycznie cały czas zestresowany, musiałem sprawdzać i monitorować swój stan, ciągle dostosowywać dawki leków, a teraz mogę spokojnie porozmawiać z tobą przez Skype’a, bo jeśli coś się zmieni w moim organizmie, zegarek powiadomi mnie o tym.

    Różnica w moim samopoczuciu, brak ciągłego stresu są naprawdę niesamowite. Ten system, choć jest tylko częściowo, a nie w pełni zautomatyzowany, dał mi wolność i odciążył mnie psychicznie. W znaczący sposób wpłynął na moje życie.

    Jeśli chodzi o emocje związane ze współpracą z naszą społecznością, to wydaje mi się, że pierwszy raz powstaje proces czy rozwiązanie dla pacjentów, którego wyłączną siłą napędową jest potrzeba pomagania innym ludziom. To niecodzienna sprawa. 

    Dlaczego?

    W przemyśle opieki zdrowotnej, np. w NHS [brytyjski NFZ – dopisek redakcji], liczą się statystyki. To, czy ja jako człowiek jestem zadowolony, nie ma większego znaczenia – jeśli moje statystki są dobre, tak zostaje to odnotowane. Tak więc pacjent zazwyczaj nie dostaje tam tyle pomocy, ile potrzebuje. Natomiast w przemyśle farmaceutycznym jestem niczym przedmiot w ludzkiej skórze, z którego trzeba wyciągnąć tyle pieniędzy, ile się da. I tu znowu moje potrzeby nie są tak naprawdę priorytetem.

    Z kolei sektor organizacji charytatywnych jest zmuszony najpierw zatroszczyć się o siebie, po to, by potem móc pomagać innym. Czyli po raz kolejny pacjent nie jest na pierwszym miejscu. Tymczasem w naszej społeczności wszystkim chodzi tylko o pacjentów, bo pacjentami są sami zainteresowani, ich bliscy albo pozostali członkowie społeczności.

    A co z braniem losu w swoje ręce? To sformułowanie, które aktywni pacjenci przywołują jako motto swojego działania, coś, co warunkuje ich decyzje. Bycie pacjentem – po angielsku słowo patient oznacza też cierpliwość – to właściwie czekanie. Zresztą hasztag, którego wasza społeczność używa, czyli #WeAreNotWaiting, też do tego nawiązuje. Co to oznacza?

    Ten hasztag odzwierciedla frustrację naszej społeczności, która nie może doczekać się pomocy ze strony tych, którzy ją obiecują. Przemysł medyczny mówi głównie o zmniejszaniu bólu, czekaniu na dokładniejsze informacje i braniu leków. A tymczasem większość pacjentów chce po prostu zrozumieć, co im jest. Dlatego #WeAreNotWaiting to wyraz zniecierpliwienia i sposób na pokazanie, że nie będziemy czekać, aż stworzycie dla nas odpowiednie urządzenia, aż udostępnicie nam dane dotyczące kondycji mojego organizmu, aż stworzycie system sztucznej trzustki, bo niezbędna technologia istnieje – ona zresztą jest dostępna już od wielu lat, tylko ludzie z niej nie korzystają.

    I wydaje mi się, że to właśnie leży u podstaw naszego ruchu – to, że my cierpimy teraz, potrzebujemy rozwiązań teraz, chcemy być w stanie kontrolować swoją chorobę teraz. Więc na co czekamy?

    To nie znaczy, że nagle postanowiliście być outsiderami systemu? Nadal jesteście w ciągłym kontakcie ze swoimi lekarzami, prawda?

    Oczywiście, że tak. Myślę, że wśród lekarzy i innych osób pracujących w przemyśle medycznym, nastąpił rozdział na dwie skrajne grupy: jedna z nich jest bardzo podekscytowana tym, co się dzieje, tym, że pacjenci biorą sprawy w swoje ręce, angażują się. To zawsze przynosi bardzo dobre rezultaty, nawet odkładając na bok technologie.

    Ale też jest druga grupa. Trzeba mimo wszystko pamiętać, że to oni są ekspertami, więc gdy przychodzi do nich pacjent z urządzeniami, danymi i rozwiązaniami, do których nie są przyzwyczajeni, i których nie znają, to może być dla nich za dużo. Niektórzy mogą reagować z rezerwą, dlatego, że stosują własne systemy i chcą robić własne badania.

    Jednak większość uważa, że to oznaka postępu. Byłem wczoraj u lekarza i jego reakcją na mój system było: „Mówisz, że to działa świetnie? W takim razie zostawmy to tak, jak jest”. Wydaje mi się, że czasem to jest najlepsze rozwiązanie.

    Wczoraj nie poszedłem do lekarza, żeby poprosić go o pomoc, tylko pokazać mu, co zrobiłem. I uświadomić mu, że takie rzeczy mają miejsce, że pacjenci aktywnie uczestniczą w tworzeniu takich rozwiązań. Powiedziałem też, że pacjenci niekoniecznie oczekują od lekarzy, że ci przyklasną takim pomysłom albo będą szczególnie je wspierać. Wystarczy, że będą mieć świadomość, że coś takiego ma miejsce.

    W przyszłości będziemy musieli poważniej zastanowić się nad tym, gdzie w całej machinie przemysłu medycznego jest miejsce pacjenta, który jest w stanie sam stworzyć urządzenie, które mu pomaga. Tego procesu nie da się powstrzymać. A poza tym tych ludzi nie powinno się odwodzić od tego, co robią, a jedynie wesprzeć upewniając się, że stosują swoje rozwiązania w najbezpieczniejszy możliwy sposób. 

    Jakie jest Twoje podejście do udostępniania prywatnych danych, osobistych informacji na swoim blogu, pod swoim nazwiskiem? Być może rzeczywiście dziś już nie wstyd przyznać się do choroby, ale mimo wszystko w naszej kulturze pokutuje taki obraz chorego, który jest słaby, biedny, gorszy od innych. A Ty stanąłeś przed innymi i powiedziałeś: „Jestem chory na cukrzycę, leczę się i mam wam coś ważnego do przekazania” — to moim zdaniem akt niemałej odwagi.

    To na pewno zależy od tego, jak sam czujesz się ze swoją chorobą, a ja zawsze byłem takim pozytywnym cukrzykiem. Nie chodzi o to, że chwaliłem się swoją dolegliwością, ale miałem podejście na zasadzie: „Każdy z nas boryka się w życiu z jakimiś trudnościami, ta jest jedną z moich i tak sobie z nią radzę”. Zawsze byłem pod tym względem proaktywny, byłem członkiem społeczności, starałem się łączyć ludzi, bo w grupie zawsze łatwiej się rozmawia. Poza tym przy chorobach długotrwałych, pacjenci też stają się ekspertami.

    Prawdę mówiąc, eksperci medyczni nie są w stanie pomóc ci bardziej niż stawiając diagnozę i przekazując podstawowe zalecenia. Pomocy czy pocieszenia musisz szukać wśród ludzi takich jak ty.

    Podzielenie się tymi informacji było pierwszym krokiem, aby dotrzeć do tej społeczności. Kiedy tu dołączyłem, nie byłem zaangażowany w żaden projekt, nie miałem jeszcze żadnych umiejętności technicznych. Nie za bardzo wiedziałem, jak mogę się przydać, ale wiedziałem, że mogę rozmawiać z ludźmi.

    I to właśnie robiłem: rozmawiałem z nimi, dyskutowaliśmy o chorobie. To, że tutaj teraz siedzimy, to dlatego, że zależy mi na nagłośnieniu tego tematu i uświadomieniu ludziom, że takie rzeczy się dzieją: pacjenci biorą sprawy w swoje ręce i szukają rozwiązań. Nie koncerny, nie jednostki opieki zdrowotnej, tylko sami pacjenci. Przyznam, że chciałbym mieć więcej czasu na pisanie bloga, bo jest jeszcze tyle do przekazania.

    A co do prywatności, której w pewien sposób pozbywam się, dzieląc się danymi na swój temat, powiem tak: dla każdej poważnie chorej osoby dzielenie się osobistymi informacjami, żeby pomóc innej osobie albo pomóc stworzyć produkt taki, jak choćby nasz system, ma tylko pozytywne efekty. W społeczności pacjentów z cukrzycą typu 1, wszyscy się z tym zgadzają. Mówią: „Bierzcie i korzystajcie z udostępnionych przeze mnie informacji”.

    Nie boisz się, że udostępnione przez Ciebie informacje zostaną wykorzystane w złym celu?

    Jeśli ktoś chce użyć ich po to, by mi zaszkodzić, np. do nałożenia wyższej stawki ubezpieczenia, to jest niedopuszczalne. Wydaje mi się, że media sieją za dużo strachu wokół kwestii dzielenia się swoimi danymi medycznymi. Tak samo jak z utratą prywatności z chwilą założenia konta na Facebooku. Wiele z tych opinii zostało rozdmuchane przez media. Jeśli chcesz skorzystać z moich danych medycznych, proszę bardzo. Po prostu nie wykorzystuj ich w zły sposób.

    Muszę przyznać, że to, co opowiadasz brzmi niesamowicie. Myślę, że nie tylko dla mnie, ale dla całej rzeszy polskich pacjentów. Wiem, że twoja osobista historia ma też polski wątek, co sprawia, że jest nam jeszcze bliższa. A poza tym sprawia, że to wszystko nie brzmi już jak czyste science-fiction. Opowiesz nam o tym polskim wątku?

    Tak, moja żona Kinga jest Polką z Warszawy. Pobraliśmy się ponad rok temu w szpitalu.

    Znam ten szpital. To szpital na Solcu. Tu, blisko Kopernika.

    Gdy następnym razem tam będziesz, może zobaczysz nasze zdjęcie, które wisi na ścianie.

    Naprawdę?

    Tak, daliśmy szpitalowi jedno zdjęcie na pamiątkę. A było tak: w zeszłym roku ślub był zaplanowany, ale niestety niefortunnie poślizgnąłem się i złamałem nogę, więc trzeba było przenieść całą ceremonię do szpitala.

    Jak udało się wam to zrobić? Nie wiem jak jest w innych krajach, ale w Polsce szpitale to bardzo restrykcyjne instytucje. Aż nie mogę sobie wyobrazić, że pozwolili wam wprowadzić gości – czy dobrze pamiętam, że to było 90 osób? Jak tego dokonaliście?

    Byliśmy najszczęśliwsi na świecie i nagle znaleźliśmy się w bardzo smutnej sytuacji. Myślę, że oni to widzieli: moją nogę da się szybko „naprawić”, ale naszego ślubu już nie. Byliśmy naprawdę przybici, bo planowaliśmy to od dawna, zdecydowaliśmy, że chcemy się pobrać, aż tu nagle po prostu fizycznie nie było możliwości. Odbyliśmy kilka rozmów z pracownikami szpitala, ich dział PR też był z nami w ciągłym kontakcie. Ustaliliśmy, że o ile nie będę po operacji potrzebował bardzo silnych leków przeciwbólowych, ślub będzie mógł odbyć się w szpitalu.

    Jestem pewien, że to wymagało o wiele więcej rozmów, ale wtedy nie byłem w stanie w nich uczestniczyć. Trzy godziny po operacji, po przyjęciu znieczulenia i paracetamolu, zostałem wybudzony, bo musiałem oczywiście być przytomny. Takie rychłe wybudzenie i powrót do świadomości po operacji to niezłe przeżycie. W każdym razie kilka godzin po operacji wzięliśmy ślub. To była naprawdę niezwykła sytuacja.

    Moja żona została dokładnie przepytana na tę okoliczność: czy na pewno dobrze się czuje, czy na pewno nie robimy niczego w zbytnim pośpiechu, czy podejmujemy decyzję w rozsądny sposób, czy na pewno działamy w pełni świadomie. A dla nas liczyło się tylko to, jak tak fatalnie rozpoczętą sytuację, zamienić w coś pozytywnego.

    Udało się – wzięliśmy ślub. Niestety z racji mojego wypadku musieliśmy przełożyć świętowanie, ale i tak byłem szczęśliwy. Teraz kończę rehabilitację, która trwa zaskakująco długo. A już za trzy tygodnie w Warszawie będziemy mieć swój moment: dokładnie rok po ślubie urządzamy wesele! Odnaleźliśmy naszego księdza i po ceremonii odnowienia przysięgi małżeńskiej wyprawiamy ogromną imprezę.

    Wspaniale! A przy tej okazji odwiedzisz też CNK i będziemy mieli okazję porozmawiać osobiście. I poprosimy cię też o otwarcie wystawy – właśnie o aktywnych pacjentach.
     

    Rozmowa przeprowadzona 23.06.2016 r.

    Każdego dnia Sara Riggare radzi sobie z chorobą Parkinsona. Podczas codziennych obowiązków, boksu, robienia na drutach czy zwykłego spaceru, monitoruje swoje ciało, dzięki elektronice do noszenia (wearables). Zdobyte dane wykorzystuje do ustalenia planu dnia i godzin przyjmowania leków. Historia Sary jest pokazywana na wystawie „Obywatele w medycynie” w Centrum Nauki Kopernik od 14 lipca do 11 września 2016.

    Ania Charko, CNK: W 2003 roku zdiagnozowano u ciebie chorobę Parkinsona. Wiele osób na twoim miejscu poddałoby się, natomiast ty stałaś się właściwie ekspertem od tej choroby. Czy masz wrażenie, że przyczyniasz się też do postępu w medycynie?

    Sara Riggare: Uważam, że jeżeli medycyna ma zapewnić efektywne rozwiązania potrzeb pacjentów, musi zaangażować ich w proces tworzenia tych rozwiązań. Reprezentanci środowiska opieki zdrowotnej chcą zrozumieć, w jaki sposób mogą wspomóc pacjentów, analizując zebrane przez nich dane. Chcą nauczyć się nowych rozwiązań, ale żeby to miało sens, musimy uczyć się razem.

    Czyli w którymś momencie swojej choroby zainteresowałaś się szerzej medycyną?

    Jestem z wykształcenia inżynierem, a 6 lat temu postanowiłam rozpocząć studia w Karolinska Institute na kierunku Informatyka medyczna. To nauka szukająca sposobów na wykorzystanie danych i informacji medycznych tak, by poprawić poziom usług opieki zdrowotnej. Szczególnie skupiam się na kwestii samośledzenia dolegliwości przez pacjentów jako jednego ze sposobów leczenia we własnym zakresie. Piszę na ten temat doktorat. Temat mojej pracy wzbudził duże zainteresowanie wśród instytucji zdrowia publicznego.

    Jak samośledzenie wpływa na twoje funkcjonowanie?

    Obserwując swoje ciało, mogę stwierdzić, jaka jest pora dnia z dokładnością niemal co do godziny. Wiem, jak moje ciało funkcjonuje, co w nim działa, a co nie w określonych porach dnia – w zależności od tego, jak dużo czasu zostało do przyjęcia kolejnej dawki leku. Poza tym, że codziennie biorę leki, staram się też ćwiczyć. Rozciągam się każdego dnia, aby utrzymać swoje ciało w tak dobrej kondycji, jak to tylko możliwe.

    Czy codzienny plan dnia i rodzaj ćwiczeń przepisał ci lekarz?

    Nie, opracowałam je sama w oparciu o swoje doświadczenia. Obserwowałam, co jest w moim przypadku skuteczne, co i kiedy mi pomaga. Choć plan stworzyłam sama, konsultuję go z lekarzem. Z tego co wiem mój lekarz zaleca innym swoim pacjentom opracowane przeze mnie ćwiczenia, właśnie dlatego, że dzięki nim tak dobrze się czuję.

    A więc jesteś ekspertem nie tylko dla siebie, ale też dla innych pacjentów.

    Od zawsze starałam się pomagać innym, jeśli tylko umiałam i mogłam. Nie doradzam w kwestii leków. Mówię tylko, co robię ja, żeby czuć się lepiej. Zawsze jednak zaznaczam, że zanim wybiorą coś dla siebie, powinni skonsultować to ze swoim lekarzem. Natomiast jeśli chodzi o ćwiczenia – na tym się znam. Poza tym, że się rozciągam, uprawiam też boks, by być w dobrej kondycji i utrzymywać dobre samopoczucie, chodzę też na spacery i ćwiczę dłonie – robię na drutach, tworzę rękodzieło.

    Czy pacjenci chorzy na Parkinsona często trenują boks, czy to był twój pomysł?

    To nie był mój pomysł, zainspirowały mnie inne osoby uprawiające boks. Chciałam tego spróbować od dłuższego czasu i kiedy nadarzyła się okazja, chętnie z niej skorzystałam. Teraz mamy w Sztokholmie klub bokserski, w którym odbywają się treningi dla osób chorych na Parkinsona. Należę do tego klubu i przybywa nam coraz więcej członków. Sama inspiracja przyszła do nas z USA, z klubu bokserskiego, który tam nazywa się „rock steady boxing”. Zainspirowało nas to do działania. Zmieniliśmy nieco formułę tego sportu, aby adaptować go do naszych potrzeb.

    Powiedziałaś, że zainspirowała cię grupa z USA, ale skąd w ogóle dowiedziałaś się, że coś takiego istnieje? Szukasz takich nowości w internecie czy informują cię o nich lekarze?

    Tak, wielu informacji szukam w internecie. Przyznam też, że o wiele więcej niż od lekarzy, dowiedziałam się od innych pacjentów. Powiem nawet więcej: mój własny lekarz dowiaduje się wielu nowych rzeczy na temat choroby Parkinsona ode mnie. On jest neurologiem, więc pracuje z różnymi chorymi, a nie tylko z pacjentami z Parkinsonem. Dlatego jestem jego źródłem wiedzy dotyczącym tej choroby.

    Jeśli spojrzymy na kwestię szczegółowego monitorowania danych dotyczących twojej choroby, można je porównać do śledzenia wyników trenującego sportowca. Tylko, że tutaj pojawia się jedna, niezwykle istotna różnica – z czasem wyniki takiego sportowca stają się coraz lepsze. Tymczasem twoje…

    … pogarszają się. Tak, to trafne skojarzenie.

    Wyobrażam sobie, że musi to być bardzo ciężkie do zniesienia. A ty i tak to robisz, z własnej woli, nikt cię do tego nie zmusza, prawda?

    Masz rację. Cieszę się, że o tym wspominasz, bo to też temat rozmów z innymi chorymi. Przy chorobach z „czarnym” scenariuszem, jak np. mukowiscydoza, ludzie muszą nauczyć się żyć ze swoim schorzeniem. Obserwując ich i siebie samą, mogę stwierdzić, że zapisuję dane i monitoruję je po to, by jasno widzieć, co skuteczniej odsuwa w czasie skutki mojej choroby. Chcę mieć pewność, że robię wszystko, co w mojej mocy, żeby wyniki pogarszały się jak najwolniej.

    Długo zastanawiałam się, w jaki sposób mogę monitorować swoje problemy z chodzeniem. Kiedy idę do lekarza, on zawsze pyta mnie czy zdarzyło mi się upaść. Prawda jest taka, że każdy upadek to mała przegrana. Czy moim celem ma być więc jak najskuteczniejsze zmniejszenie liczby upadków? Jeśli tak, najłatwiejszym sposobem byłoby zostać w domu, bo tam nie jestem narażona na stresujące sytuacje, w których potencjalnie mogę upaść. Ale ja tego nie chcę! Zamiast tego wolę znaleźć metodę na skuteczne monitorowanie sytuacji, w których byłam narażona na ryzyko upadku, ale mimo wszystko nie przewróciłam się. Takie myślenie motywuje mnie do przesuwana swoich granic. Nie przeszkadza mi przewracanie się, jeśli tylko sprawi ono, że w przyszłości będę upadać mniej. Kiedy intensywnie ćwiczę zdarza mi się upaść, ale to dobry znak, który pokazuje, że pracuję nad przesuwaniem granic swoich możliwości.

    Przesuwanie granic, o których mówisz łączy się z też z bólem fizycznym. Jak sobie z nim radzisz?

    Trudno jest śledzić procesy negatywne, ale jeśli umiesz spojrzeć na ten sam proces z innej perspektywy, jest dużo łatwiej. Pacjenci, którzy cierpią z powodu bólu, opowiadali, że prowadzenie tzw. „dzienniczków bólu”, o których pisanie proszą ich lekarze, jest negatywnym przeżyciem, ponieważ sprawia, że myślą o bólu praktycznie cały czas. Jeśli zamiast tego mogliby przywoływać momenty, kiedy nic ich nie bolało i pisać o nich, cała sytuacja byłaby dużo bardziej pozytywna. Pacjenci twierdzą zresztą, że takie pozytywne spojrzenie na sprawę zmniejsza ich ból, bo o nim nie myślą. Skupiają się na momentach, gdy nie odczuwają bólu i starają się je zapamiętać. To jest właśnie ta zmiana perspektywy, o której mówię.

    Teraz jestem w stanie – przynajmniej w pewnym stopniu – wyobrazić sobie, w jaki sposób radzisz sobie emocjonalnie ze swoją chorobą. Ale pewnie na początku, kiedy usłyszałaś diagnozę od lekarza, musiało być ci ciężko. Droga od tamtego momentu do punktu, w którym możesz w jakiś sposób panować nad swoją chorobą i nie poddawać się, była pewnie długa.

    Cóż, dla mnie liczy się wiedza i świadomość. Chcę dowiedzieć się jak najwięcej o skutkach tej choroby i o tym, jak wygląda akurat mój przypadek choroby Parkinsona: co uruchamia jej różne symptomy i jak mogę lepiej je zrozumieć. Chcę też wiedzieć, jak mogę najlepiej funkcjonować pomimo choroby i jak sprawić, by moje leczenie przebiegało w najlepszy możliwy sposób. To daje mi poczucie kontroli. Oczywiście mam świadomość, że przyjdą gorsze dni, ale mam również ten komfort, że wiem, jak przez nie przebrnąć.

    Rozumiem, ale jak było na samym początku, jak się wtedy czułaś?

    Pierwszym krokiem, który wykonałam, żeby znaleźć się w miejscu, w którym jestem teraz, było znalezienie w internecie strony z arkuszem wizyt u lekarza do wydrukowania. To był prosty plik pdf, zawierający tabelkę ułatwiającą monitorowanie wybranych problemów i symptomów. Nagle miałam w ręku dane, które mogłam pokazać lekarzowi w czasie wizyty. Wtedy nawet o tym nie myślałam, ale mój lekarz okazał duże zainteresowanie tym, co przyniosłam. Pamiętam, że odbyliśmy ciekawą rozmowę. To nie była zaplanowana czy przemyślana decyzja, ale teraz wiem, że to był moment przełomowy mojej choroby. Dane, z którymi przyszłam, były podstawą do dokładniejszej rozmowy o moim leczeniu. Bez udziału lekarza pewnie inaczej by się to skończyło. Ta wizyta zapoczątkowała proces, który kontynuuję do dziś: próbę zrozumienia swojej choroby i rozmawiania o tym z lekarzem tak, byśmy wspólnie znaleźli jak najlepszy sposób leczenia.

    Jak w tej chwili wyglądają twoje kontakty z lekarzem?

    Chodzę do niego już od 20 lat i bardzo dobrze się rozumiemy, ale obecnie nie potrzebuję go tak bardzo, jak kiedyś. Z drugiej strony mam świadomość, że dobrze się znamy i dlatego komunikujemy się, kiedy zachodzi taka potrzeba. Przez ten czas udało mi się wiele nauczyć, stałam się bardzo aktywną i w pewnym sensie niezależną pacjentką. W tej chwili mój doktor jest bardziej moim wsparciem. Osobą, z którą mogę porozmawiać o chorobie, co moim zdaniem jest bardzo dobrą formą współpracy w takich przypadkach.

    W trakcie naszej rozmowy powiedziałaś, że jesteś w stałym kontakcie ze społecznością innych pacjentów. Czy spotykasz się z ludźmi w sytuacji podobnej do twojej, czy raczej rozmawiacie on-line?

    Kiedy zaczęłam bliżej przyglądać się temu tematowi, dość szybko zdałam sobie sprawę z korzyści i siły płynącej z kontaktów z ludźmi (mieszkającymi na całym świecie) w podobnej sytuacji do mojej. Postanowiłam poszerzyć swoją sieć kontaktów. Zaczęło się od szukania rozmów w internecie, potem spotykałam się z poznanymi w ten sposób osobami na różnych konferencjach, głównie podczas World Parkinson Congress, który odbywa się co 3 lata w różnych częściach świata. Jest to jedyna konferencja naukowa, której pacjenci są równoprawnymi uczestnikami. Od 6 lat jestem ambasadorką tego wydarzenia, będę nią też w tym roku w Portland, w USA. Bycie częścią tej społeczności jest dla mnie niezwykle cenne. Nie byłabym tu, gdzie jestem teraz bez tych ludzi – bez rozmów, które z nimi odbyłam, bez wsparcia z ich strony, bez możliwości podzielnia się z nimi swoimi problemami i uczenia się od nich, czy wspólnego odkrywania nowych sposobów na radzenie sobie z tą trudną chorobą. Codziennie wchodzę na Facebooka i szukam informacji, które mogę wykorzystać – zarówno te wrzucane przez moich znajomych, ale też przez inne osoby lub organizacje. W ten sposób naprawdę dużo się dowiaduję i uczę

    Czy masz jakąś radę dla polskich pacjentów?

    Po pierwsze powinni upewnić się, że mogą otwarcie współpracować ze swoim lekarzem na zasadach, które im pasują. Ważne jest znalezienie lekarza, z którym ma się dobrą relację. Wiem, że czasem zmiana lekarza jest trudna, ale naprawdę warto się o to postarać, ponieważ to jest osoba, z którą pacjent będzie związany przez wiele lat. Tego oczywiście nie da się wyczuć od razu, trzeba zastosować metodę prób i błędów. Druga rada – nie bójcie się kontrolować sytuacji. Wiem, że wiele osób obawia się np. zmienić porę przyjmowania leków, ale prawda jest taka, że żaden lekarz nie wie, co jest najlepsze dla nas, pacjentów. Najlepiej jest znaleźć sposób na to, żeby dobrze dogadać się z lekarzem w celu znalezienia zarówno najlepszego doboru leków, jak i – to absolutnie kluczowa kwestia – najodpowiedniejszego czasu ich przyjmowania. Pamiętajmy, że w przypadku choroby Parkinsona godziny przyjmowania leków są właściwie najważniejsze. Istotne są też kontakty z osobami w podobnej sytuacji – nie tylko w swoim kraju, ale też na całym świecie. Uwierzcie mi, że jest nas bardzo dużo i możemy sobie pomóc na różne sposoby.

    Data publikacji: 27 lipca 2016

    Projekt „Przewrót kopernikański”

    Centrum Nauki Kopernik we współpracy z Ministerstwem Edukacji Narodowej uruchomiło projekt mający na celu upowszechnienie aktywnych metod pracy nauczyciela z uczniem. Chcemy, by polskie szkoły stały się miejscami, w których pobudza się ciekawość ucznia i angażuje się go do samodzielnego poznawania świata oraz dba o wykorzystanie drzemiącego w nim potencjału. Zapraszamy do udziału w „Przewrocie kopernikańskim”.

    Kluczową sprawą jest dla nas opracowanie i rozpropagowanie narzędzi pozwalających nauczycielom przedmiotów przyrodniczych efektywnie korzystać z najlepszych metod pracy z uczniem – opartych o eksperymentowanie, stawianie i weryfikowanie hipotez, poznawanie zjawisk poprzez bezpośrednie doświadczenie.

    W ciągu dwóch lat trwania projektu odbędą się warsztaty dla nauczycieli realizowane w CNK i wszystkich regionach Polski. Do uczestników trafią również zestawy edukacyjne dające możliwość prowadzenia eksperymentów na lekcjach. Zamierzamy opracować i przetestować nowe pracownie przyrody dla klas 4-6 szkoły podstawowej. Ich modelowe wyposażenie zostanie zarekomendowane Ministerstwu Edukacji Narodowej do szerszego wdrożenia.

    Realizując projekt będziemy rozwijać platformę wymiany opinii, rozwoju kompetencji i wspólnej pracy na rzecz zmiany systemu edukacji w Polsce. Do współpracy zachęcamy nauczycieli, pomocników metodycznych, naukowców, reprezentantów innych środowisk związanych z edukacją i zaangażowanych w jej zmianę.

    Projekt trwa od lutego 2013 do czerwca 2015 roku i obejmuje pięć działań:

    • Kopernik w terenie – 30 warsztatów wyjazdowych organizowanych na terenie całej Polski z zakresu stosowania metody badawczej i metody IBSE w nauczaniu
    • Nauczyciel odkrywcą – 80 warsztatów w 4 laboratoriach Centrum Nauki Kopernik (biologicznym, chemicznym, fizycznym oraz w Pracowni Robotycznej)
    • Pokazać–Przekazać – konferencje adresowane do nauczycieli, pracowników oświaty, przedstawicieli instytucji edukacji formalnej i nieformalnej (sierpień 2013 i 2014)
    • Kopernik w pudełku – opracowanie 3 zestawów edukacyjnych jako narzędzi wsparcia nauczycieli i zwiększania aktywności naukowej uczniów, w tym 36 warsztatów z zakresu pracy z zestawami.
    • Nowa pracownia przyrody – opracowanie rekomendacji wyposażenia szkolnej pracowni przyrody dedykowanego dla klas IV-VI szkoły podstawowej.

    Projekt  „Opracowanie i pilotaż aktywnych metod pracy nauczyciela z uczniem opartych na metodzie badawczej”, realizowany pod hasłem „Przewrót Kopernikański”, współfinansowany jest ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego – Program Operacyjny Kapitał Ludzki, Poddziałanie 3.3.3 – Modernizacja treści i metod kształcenia.

    Новостная рассылка

    Зарегистрироваться

    Новостная рассылка
    • Образование
    • Посещение
    • Программа
    • эл. Коперник
    • О нас
    • Коммерческое предложение
    • Поддержите нас
    • Декларация доступности
    • Политика конфиденциальности
    • Правила
    • Карта сайта

    cnk_Media społecznościowe

    Facebook Youtube Instagram TikTok
    Оценка на сайте Tripadvisor:
    4,5
    Дата публикации: 2020‑09‑07.
    Дата обновления: 2022‑11‑22.

    cnk_Informacje dodatkowe

    Организаторы Центра науки «Коперник»

    Logo miasta Warszawa (link do zewnętrznej strony) Logo Ministerstwa Edukacji i Nauki (link do strony) Przezroczysty kwadrat zastępczy

    Стратегический Партнер

    Samsung - strona główna (odnośnik otwierany w nowym oknie)

    Поддерживающие Партнеры

    Plus - strona główna (odnośnik otwierany w nowym oknie)

    Мы являемся членом

    Stowarzyszenie Społeczeństwo i Nauka SPIN - strona główna (odnośnik otwierany w nowym oknie) European Network Science Centres & Museums - strona główna (odnośnik otwierany w nowym oknie) European Science Engagement Association - strona główna (odnośnik otwierany w nowym oknie) Association of Science-Technology Centers - strona główna (odnośnik otwierany w nowym oknie)

    Финансирование

    Fundusze Europejskie Infrastruktura i Środowisko - strona główna (odnośnik otwierany w nowym oknie) Unia Europejska - strona główna (odnośnik otwierany w nowym oknie)
    Biuletyn Informacji Publicznej - strona główna (odnośnik otwierany w nowym oknie)

    Доступность билетов

    Количество доступных билетов на отдельные мероприятия может немного отличаться в момент покупки от информации, указанной на данной странице. Чтобы узнать точное количество доступных в настоящий момент билетов, войдите в свою учетную запись на сайте https://bilety.kopernik.org.pl/ru Стоит помнить о том, что мы постоянно продаем все билеты через Интернет, в связи с чем их число в кассе Центра может быть ограничено.

    Użyj strzałek do przechodzenia między zakładkami
      cnk_Kalendarium na miesiąc:
      • пн
      • вт
      • ср
      • чтв
      • пт
      • сб
      • вс
        Доступность билетов
        cnk_Dostępność biletów na cnk_w dniu
          Доступность билетов:
          • билеты недоступны
          • низкая
          • средняя
          • высокая